Den dětské onkologie: Lékaři zachrání téměř 85 % nemocných dětí, následky je přesto provázejí v dospělosti

Tisková zpráva, 12. 2. 2019, Brno

Na pátek 15. února každoročně připadá Den dětské onkologie. Až 400 dětí se každý rok v České republice léčí s nádorovými onemocněními. Příčiny způsobující rakovinu u dětí jsou z velké části dosud neznámé, navíc nádory u malých pacientů bývají agresivní a rychle rostou. Přestože díky výzkumu v oblasti dětské onkologie lékaři zachrání téměř 85 % nemocných dětí, následky náročné léčby je provázejí i v dospělosti. Novými poznatky přispívá rovněž výzkumný tým Translační výzkum v dětské onkologii (zkr. POTR z anglického názvu týmu), který působí v rámci Mezinárodního centra klinického výzkumu Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně (FNUSA-ICRC) pod vedením profesora Jaroslava Štěrby.

Ambulance týmu POTR pomáhá s následnou péčí bývalým dětským onkologickým pacientům

V dětství porazili rakovinu, s následky její léčby se ale musejí potýkat nadále v dospělosti. S následnou péčí pomáhají vyléčeným onkologickým pacientům pouze dvě ambulance v celé České republice a jedna z nich působí právě jako součást širšího výzkumného týmu Translační výzkum v dětské onkologii (POTR) Mezinárodního centra klinického výzkumu Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně (FNUSA-ICRC).

Ambulance pozdních následků funguje v Brně od podzimu 2016 a poskytuje klinickou péči v procesu navazujícím na péči v dětském věku. Zatímco do devatenácti let je následná péče vázána na centra, ve kterých se pacient s nemocí léčil, tedy na Dětskou nemocnici v Brně či Fakultní nemocnici v Motole, v dospělosti u mnoha pacientů dochází k přerušení aktivního sledování. „Někdy jsou léčeny malé děti, které si ani boj s rakovinou nepamatují, ale i ty musí v dospělosti dbát na rizika a následnou péči,“ zdůraznil MUDr. Tomáš Kepák z výzkumného týmu POTR. V rámci procesu tranzice mezi dětskou a dospělou medicínou tak pacienti přecházejí na onkologickou dispenzární ambulanci FNUSA-ICRC, kde je pro ně vytvořen individuální plán sledování.

V celé republice se s nádorovými onemocněními léčí 350 až 400 dětí a mladých lidí do devatenácti let, přičemž téměř 85 % z nich se vyléčí. Tím ale jejich boj se zákeřnou nemocí nekončí, jelikož u většiny pacientů se vyskytnou nějaké následky léčby rakoviny. „Vyléčení dětští onkologičtí pacienti mohou mít například problémy se srdcem, štítnou žlázou, plícemi, ledvinami či růstem. Někteří z nich mohou čelit poruchám plodnosti a mnoho z nich trpí úzkostmi,“ přiblížil některé z nich Kepák.

Jelikož u některých dětských onkologických pacientů může léčba jejich nemoci způsobit v dospělosti problémy s orgánovými i mozkovými funkcemi, mají někdy vyléčení lidé problémy s učením nebo jsou kvůli tělesným problémům na vozíku a někteří už kolem dvaceti let i v invalidním důchodě.

Následky léčby bývají široké a rozmanité, proto každý pacient vyžaduje na míru šitou optimální zdravotní péči, která mu umožní žít co nejkvalitnějším způsobem života, což je cíl, za kterým směřují všechny projekty výzkumné skupiny POTR. „Následná péče měla být centralizována do pracovišť, kde mají zkušenosti s dětskou onkologií, měla by být celoživotní, jelikož následky se objevují až třeba několik let po léčbě, a měla by být propojená s výzkumem,“ doplnil Kepák.

Předtím, než začala brněnská ambulance fungovat, bylo mnoho pacientů v systému následné péče ztracených. „Byly to hodiny čekání a bezmoci v čekárně obvodního lékaře. Víte, že nedostáváte to, co potřebujete, ale ani si nejste jistí, co vlastně potřebujete, protože to tělo natolik neznáte a ty neduhy jsou těžko popsatelné,“ přiblížila Mgr. Lucie Štrublová, která má osobní zkušenosti s dlouhodobou onkologickou léčbou a v ambulanci nyní působí jako nutriční specialistka. Je zároveň předsedkyní spolku Společně k úsměvu, ve kterém se angažují mladí vyléčení lidé a snaží se zvyšovat povědomí o následné péči a rovněž pomáhat onkologickým pacientům a jejich rodinám.
Vzájemná komunikace a sdílení zkušeností mezi pacienty pomáhá těm z nich, kteří se potýkají s psychosociálním dopadem léčby, jako jsou úzkosti či deprese. „Důležitá je rovněž komunikace okolí s vyléčenými lidmi, jelikož jejich potřeby by měly být navigátorem a hybatelem změn. Chceme dělat dobře naši práci na ambulanci a rovněž pomocí výzkumu posouvat stav poznání,“ uzavřel Kepák.

Foto: Tomáš Kepák v ambulanci pozdních následků ve FNUSA-ICRC